"Da 's wel efkes schrikken want ja, gaat gans mijn lichaam zo worden?”
Ik heb niet lang moeten twijfelen toen ik Phébe haar inschrijving voor Mijn Lijf, Schoon Lijf ontving.
21 jaar, vitiligo, en doof langs éen kant.
Eenentwintigjarige Debo zou daar de kop van in geweest zijn, en dus wou ik graag haar verhaal horen,
hoe ze op dit punt kwam en hoe dit haar leven beïnvloedt.
Ze begint te vertellen over vitiligo.
Ik was denk ik een jaar of 9.
Ik herinner me dat nog heel goed, want ik kwam net uit de douche.
Mijn mama kamde toen mijn haar nog en toen ze dat deed zag ze een wit plekje in mijn nek.
Maar ik droeg mijn haar altijd los, en da was zó klein, dat ik dat niet erg vond.
Niemand zag dat.
Maar gedurende de maanden die daarop volgden stond ik opeens echt helemaal vol,
vooral op de plaatsen waar er veel wrijving is,
en dan is da wel efkes schrikken want ja, gaat gans mijn lichaam zo worden?
Ik ging daarmee bij de dokter en toen vertelden ze mij dat ik vitiligo had.
Ik kreeg toen zalf maar ja, begin maar hé. Gans mijn lichaam, mijn rug, ..
Die zalf was ook met cortisone en ik reageerde daar kei heftig op.
Dat begon dan te jeuken maar ze zeiden dat dat normaal was en dat ik erdoor moest,
maar op den duur ben ik daarmee gestopt, want niet alleen was dat tijdrovend,
da was ook echt een vervelend gevoel en ik had niet het gevoel dat er iets veranderde.
We zijn dan terug naar de dokter gegaan en daar vertelden ze dat ze net met iets nieuws bezigwaren, namelijk een UVB kuur.
Da komt basically op neer dat ik een aantal keer in de week naar daar moest gaan om in een soort van cabine te gaan staan,
en ik moest daar telkens een dikke 20 minuten voor rijden om daar dan -in het begin- 3 minuten in te staan.
Op den duur stond ik daar 20 minuten in, dan een half uur, .. maar opnieuw: da ‘s zó tijdrovend!
Als mijn mama dan eens niet kon rijden dan moest ik da met mijn fietske doen, da was echt vreselijk, dus ik ben daar mee gestopt.
Tenslotte heb ik daar niet zóveel last van.
Alleen: Ik loop graag buiten en zit graag in de zon, en dat gaat bijna niet meer want ik moet mij keihard insmeren:
Elk uur met 50+ factor, anders verbrand ik.
Super pijnlijk, want soms resulteert dat in 2de graads brandwonden, blaasjes inclusief.
Ik heb dan zelf moeite met kleren aandoen, omdat het zoveel pijn doet.
Mijn huid is gewoon heel gevoelig. Warm water kan ik ook slecht verdragen aan mijn vlekken.
Voor de buitenwereld is dat op zich ook niet echt een ding, de mensen rond mij zijn daar nooit gemeen over geweest.
Ik heb wel mijn mindset moeten aanpassen. In plaats van het weg te werken of weg te steken, laat ik mij gewoon zien.
"Ja ik heb vitiligo, so be it."
Er kwam ooit eens een oudere man naar mij en die zei:
“Ik heb zoveel respect voor u, want ik heb ook vitiligo en hoe gij nu rondloopt, in u t-shirt, da zou ik nooit durven”
Da was putje zomer en die mens had lange mouwen aan, da ‘s zo triest.
Ik moet wel zeggen, ik ben wel iemand die sterk in mijn schoenen staat en da heeft mij toen hard geholpen
en da helpt mij nu nog altijd want hoe ik met dingen omga -zoals mijn vlekken en mijn gehoor.
Ja.. ik kan in een hoekje gaan zitten wenen over da ge da hebt, maar uiteindelijk heb ik zoiets van:
dat veranderd niets aan de zaak en ik kan er niets aan veranderen da ik da heb.
"Mensen zullen trouwens altijd wel reacties geven.
Is het niet over u vlekken, het is omda ge ne rare neus hebt, of omda ge te groot zijt.
Het is altijd wel iets."
Ik trek mij da niet aan. Ik vind mijn vlekken zelf mooi, en mijn lief ook.
Wij zijn nu 3 jaar samen en elke zomer zegt hij “ik vind da zo mooi aan u, ik vind da echt tof”.
Ik moet ook wel zeggen dat het in de zomer beter te zien is dan in de winter,
omdat ik in de zomer meer bruin waardoor het verschil van kleur beter zichtbaar wordt.
In de winter moet je al heel hard kijken om het te zien.
Vroeger dacht ik altijd, ik heb vitiligo, goed.
Moesten de vlekken morgen weggaan, ook goed.
Maar ondertussen zou ik het zelf jammer vinden moesten ze weggaan.
Ik heb dat al meer dan 10 jaar, da ‘s echt een deel van mij.
Er is weinig geweten over het ontstaan van vitiligo.
Er wordt gezegd dat dat stress gerelateerd zou zijn, en ergens geloof ik da wel.
Mijn 7de middelbaar dat was het beste jaar van mijn leven en toen waren mijn vlekken veel beter.
Nu heb ik een heel druk leven:
Ik ga naar school, ik ga gaan werken en ben sociaal ook graag bezig.
Zeker het schoolgedeelte geeft mij veel stress, en afgelopen 3 jaar dat ik studeer zijn de vlekken dus ook veel groter.
"Stress is een vuil beestje hé"
Ik zie dat ze een hoorapparaatje heeft: aan de zijkant van haar hoofd. Ik vraag haar dus hoe dat juist zit?
Toen ik 16 jaar was deed ik mijn eerste studentjob: horeca aan zee.
Wij draaiden daar shifts van 12 of 16 uur, en op een gegeven moment was ik aan het opdienen en ik voelde mij plots zwak worden.
Een appelflauwte dacht ik.
Ik begon te draaien en mijn gehoor aan de rechterkant verdween volledig.
Vrij normaal dacht ik: Lange shifts, het is warm en ik eet minder dan normaal.
Ik heb toen een cola gedronken en na enkele seconden was dat volledig weg.
Mijn zicht was terug normaal en mijn gehoord was volledig terug.
Ik heb dat toen jarenlang niet gehad, tot 2019.
Ik speelde toen hockey en plots weer hetzelfde verhaal. Ik begon te draaien en voelde mij ongemakkelijk.
Ik dacht weer: Hockey is een intensieve sport, het is hier warm, .. weer een appelflauwte.
Het was toen September, en vanaf toen tot December kreeg ik dat veel frequenter.
Eerst om de 2 weken, dan om de week, om de paar dagen, ..
tot ik dat op den duur dagelijks kreeg, en uiteindelijk 5 a 6 keer per dag.
Maar telkens was dat terug weg na enkele seconden, heel vervelend wel.
De dokter checkte toen mijn kristallen enzo, de basics, maar stuurde mij toen door naar het ziekenhuis.
Ik moest toen evenwichtstesten doen maar uiteindelijk kwam daar niets uit.
"Ja, ik beeld mij da toch ni in?
Ben ik nu zot aan het worden?
Er is duidelijk iets mis met mij."
In januari 2020 ging ik naar de les, en toen ik en mijn vriendin aankwamen aan de klas zei ik tegen haar:
“Het gaat weer komen, ik voel het”.
Mijn vriendin vroeg mij of ik even naar buiten wou gaan maar ik dacht dat het na enkele seconden toch ging overgaan,
dus ik ben mij gewoon in de klas gaan neerzetten.
Maar al snel had ik door dat het deze keer anders was: Ik voelde me heel snel heel slecht worden.
Het pakte ook op mijn adem, en dus ben ik toch naar buiten gegaan.
Twee verdiepen naar beneden, helemaal alleen.
Ik begon ook te panikeren en zei tegen mezelf: “Komaan, wordt rustig, kalmeer u, het gaat overgaan, het gaat overgaan”.
Het duurde toen al meer dan 5 minuten en dus belde ik naar mijn mama.
“Mama, het is weer van dat, kom mij halen, help mij.”
Mijn mama zat toen op haar werk en kon niet direct komen, maar ik heb zó een goede band met mijn mama
dat het een beetje hielp om haar via de telefoon te horen.
Uiteindelijk is mijn vriendin naar beneden gekomen en zij heeft mij naar het secretariaat geholpen.
Daar hebben ze mij een bedje gemaakt en mij geïnstalleerd, met een emmertje naast mij want ik was super misselijk.
Echt lief.
Daar hebben ze dan terug naar mijn mama gebeld en ze hebben me toen met de rolstoel naar buiten gereden
zodat ik naar het ziekenhuis kon gaan.
Er was toen op school al een hele tamtam rondgegaan, iedereen stond via de venster te kijken,
maar ik was mij daar totaal niet bewust van, ik was echt helemaal weg.
Eenmaal in spoed heb ik daar echt lang gelegen. Ik bleef ook maar overgeven, ik was echt slecht.
Ik heb toen een week in het ziekenhuis geleden, maar da is allemaal een beetje een zwart gat.
Ik herinner mij wel nog deeltjes.
Bijvoorbeeld dat mijn mama mij op een stoeltje in de douche moest zetten en mij volledig moest wassen,
want ik kon dat dus niet zelf. Ik was eigenlijk terug een klein kind.
Mijn mama was daar continu, zij sliep ook bij mij in het ziekenhuis.
Zij is niet van mijn zijde geweken, en sindsdien nog altijd niet, want die ongerustheid zit er wel flink ingebakken.
Ze hebben toen allemaal tests en scans gedaan en ik moest cortisone pillen pakken, maar dat was allemaal bucht.
Ik was daar nog slechter van dan dat ik al was, echt een aanval op mijn maag. Vreselijk.
Dus die aanval is gestart, en eigenlijk nooit meer overgegaan.
Mijn gehoor langs de rechterkant is nooit teruggekomen.
Uit de tests bleek dat mijn oorzenuwen maar voor een deel werkt, en mijn gehoorkanaatjes ook.
Ik wíst dat er iets mis was!
Ze hebben nadien verteld dat het een vorm van de ziekte van Ménière is, maar dan gaat u gehoord geleidelijk aan achteruit.
Bij mij was dat plots. “Dus dan zal het wel een speciale vorm ervan zijn.”
Dus de ziekte van Ménière is er dan eigenlijk zo half opgeplakt geweest.
Op een gegeven moment ben ik bij een andere arts is het UZ terecht gekomen en die zei dat vitiligo een auto immuunziekte is,
en dat als je een auto-immuunziekte hebt de kans ook groter is op andere auto-imuunaandoeningen.
Het zou volgens hem dus mogelijk kunnen zijn dat mijn gehoor- en evenwichtsproblemen daar ook aan gelinkt zijn,
maar ook daar is weinig uitgekomen.
Doordat ze niet exact weten wat ik heb, kan niemand mij zeggen of ik ooit mijn gehoor terug zal krijgen, maar de kans lijkt klein.
Waar ik heel lang mee heb gezeten is het om aan mijn linkerkant ook te krijgen,
want als ge mij niet exact kunt vertellen wat ik heb, wat is dan u garantie dat ik het daar ook niet ga krijgen?
De periode die toen volgde, moest mijn hersenen eigenlijk gaan leren van oké,
de rechterkant is uitgevallen, ik moet gaan compenseren met alles wat links nog werkt.
Da ‘s heel vermoeiend, want ik moet wel gewoon door hé met mijn leven.
Maar die balans tussen school, werken, mijn gezondheid, ..
Ik ben daar eigenlijk niet zo goed in, want soms ben ik zo danig moe dat ik mezelf moet afvragen:
Ga ik naar school, of ga ik naar huis om te slapen?
Da ‘s echt gewoon kut.
Ik ben 21 jaar, ik ben jong, ik zou alle weken moeten uitgaan en dingen doen,
maar ik kan dat niet want ik bekoop mij dat achteraf.
Da ‘s echt stom, want het leven gaat wel gewoon verder voor iedereen.
In het begin stuurt iedereen u wel eens een berichtje. “Alles goe met u? Cava? Als er iets is, laat maar weten”
maar dat verwaterd, en op den duur verliezen ze hun interesse.
Ik ben dan ook heel lang niet naar school geweest, en wanneer ik terug begon te gaan waren dat eerst halve dagen.
"Dan merkt ge wel dat iedereen zijn leven gewoon is doorgegaan,
en ik sta daar volledig buiten."
Ik voelde mij sowieso niet goed, zowel mentaal als fysiek,
en dan hebt ge nog eens die vriendengroep die in een soort van bubbel zitten en gijzelf staat daar buiten.
Ik heb daar echt een dikke klop van de hamer van gehad, want het ging niet goed met mij,
niet goed met school, niet goed met mijn vrienden, en dan vervloekt ge de wereld gewoon.
Waarom moet mij da overkomen?
Ik denk dat dat misschien nog de moeilijkste periode was.
Ik zag iedereen gelukkig zijn.
Ik zag iedereen, ja sorry, rondwandelen!
En dat ging niet bij mij.
Da piekt. Da doet pijn.
Ik merk dat nu nog een beetje: Dat vriendschap gegeven, dat heeft toen echt een deuk bij mij gehad.
De mensen die er toen waren voor mij, ik kan die op éen hand tellen.
Die liggen trouwens vandaag nog altijd nauw aan mijn hartje.
Zelf nu op unief zijn er soms dagen dat ik niet naar de les kan, en dat ik achterloop op bepaalde dingen,
en dat het daardoor nog altijd moeilijk is om vrienden te maken.
Ik heb dat daar heel moeilijk mee.
Doorheen de jaren is dat gegroeid bij mij.
Als mensen mij vragen: alles goed met u?
Dan zeg ik altijd “jaja alles goed’, ook al ben ik dood slecht.
Mensen hebben daar geen boodschap aan.
Ik wil niet degene zijn die overkomt als de zaag, als degene die da altijd bovenhaalt. Ik wil niet bestempeld worden ‘die persoon die iets heeft’, ook al heb ik effectief iets.
Als ik iemand leer kennen ga ik heel snel zeggen:
Ik ben doof rechts.
Dat ligt heel snel op tafel, omdat ik ook echt niet hoor wat er wordt gezegd als je langs mijn rechterkant zit.
Als we bijvoorbeeld ergens aan het stappen zijn maak ik ook altijd zo een raar moveke zodat ik langs de juiste kant loop,
anders hoor ik niets. Daarom is het goed dat mensen dat weten. Anders kan dat wat raar overkomen.
Maar mijn evenwicht, de moeilijkheden die erbij komen, het mentale, ..
daar ga je mij niet vaak horen over vertellen omdat da ook heel moeilijk te vatten is.
Mensen die er niet bij waren toen het echt is misgelopen, die begrijpen dat niet, ook al doen die hun best.
"Ondanks alles sta ik wel positief in het leven,
ondanks het feit dat ik nog wel momentjes heb van: fuck my life”.
Ondertussen zijn we al 6 jaar verder
en desondanks dat het soms mentaal nog altijd moeilijk is om mijn leven-gezondheidsbalans onder controle te houden,
ben ik wel gegroeid als persoon en ben ik daar wel sterker uitgekomen.
Het zal voor altijd een impact hebben op mijn leven,
ik zal er altijd rekening mee moeten houden,
maar het domineert mij niet meer zo hard als toen.
Heb jij ook een verhaal over je lichaam, waarvan je denkt dat anderen misschien wel inspiratie uit kunnen halen? Ik kies maandelijks iemand uit de mailbox om uit te nodigen naar de studio, dus schrijf je gerust in, ik hoor graag jullie verhaal.
.